Hoe wordt ALS behandeld? Zijn er nieuwe ontwikkelingen? Uitgebreide zorg is belangrijk

De behandeling van ALS-patiënten is gebaseerd op de samenwerking van verschillende medische disciplines en vooral op de ondersteuning van palliatieve zorg.

Hoewel de ziekte ongeneeslijk is en sinds het begin gestaag voortschrijdt, kunnen sommige symptomen medisch worden onderdrukt.

Het doel van een dergelijke symptomatische en palliatieve behandeling is om de best mogelijke levenskwaliteit en zelfredzaamheid van patiënten zo lang mogelijk te behouden.

Tot nu toe is riluzol het enige medicijn dat de progressie van de ziekte kan vertragen.

Dit geneesmiddel beperkt het vrijkomen van giftig glutamaat uit zenuwuiteinden.

Het wordt tweemaal daags toegediend in doses van 50 mg. Sommige onderzoeken hebben aangetoond dat regelmatig gebruik het leven van patiënten met 3-6 maanden kan verlengen.

Lopende onderzoeken naar de effectiviteit van andere therapeutische methoden hebben helaas niet het gewenste succes opgeleverd.

Er werd veel hoop gevestigd op het effect van groeifactoren, maar op het gebied van motoneuronen is hun biologische beschikbaarheid te laag.

Gentherapie die zou werken met het SOD1-gen wordt nog steeds klinisch onderzocht.

Stamceltransplantatietherapieën, vooral embryonale, neuronale en beenmergstamceltherapieën, worden nog steeds getest in laboratoriummodellen met muizen.

Tot nu toe is geen van deze experimentele therapieën met succes toegepast op een ALS-patiënt.

Adequate voeding blijkt echter een zeer belangrijke factor te zijn in het verbeteren van de prognose van patiënten. Patiënten met slikstoornissen en een atrofische tong hebben moeite om het gewenste lichaamsgewicht te behouden, vooral wanneer er sprake is van spieratrofie en katabolisme.

Een toevoer van eiwitten van goede kwaliteit, in vloeibare vorm, wordt als zeer essentieel beschouwd.

Met de progressie van de ziekte en het onvermogen om te slikken, is het noodzakelijk om een percutane endoscopische gastrostomie uit te voeren. Via dit kanaal wordt de voeding rechtstreeks in de maag van de patiënt gebracht. De mondholte en slokdarm worden omzeild, maar de maag en darmen zelf behouden hun functie.

Dit is de meest effectieve manier om ondervoeding en ondervoeding, die de progressie van de ziekte kunnen versnellen, te voorkomen.

Symptomatische therapie richt zich op verschillende systemen:

• vergemakkelijken van de ademhaling door toediening van mucolytica om de slijmvorming te verbeteren
• behandeling van constipatie
• verlichting van fasciculatie met anti-epileptica
• vermindering van pijnlijke spierspasmen door myorelaxatie
• pijnbestrijding met pijnstillers, niet-steroïde antiflogistica of opioïden
• patiënten met ademhalingsmoeilijkheden worden geholpen met thuisbeademing onder positieve druk
• psychologische ondersteuning voor de patiënt en de familie